其實您並不孤單～談自閉症家長的親職壓力

自閉症的發生率在這十年來呈現上升趨勢，根據美國自閉症協會統計，每36人即有1位為自閉症光譜障礙症，雖然這類障礙統稱叫「自閉症」，但其實涵蓋了輕度到嚴重的孩子，就像有連續性的光譜一樣，代表了自閉症本身的多元性，每位自閉症個案都是獨立的個體，可以根據不同孩童特性，給予專屬於他的支持與協助。

教導患有自閉症光譜障礙的孩子，對父母和家庭來說真的很不容易， 但是，自閉症的治療方法往往只考慮孩子的表現，忽略了父母與家庭的影響。根據研究統計，自閉症孩子家長比起照顧正常或其他發展障礙孩子的父母更辛苦，他們有更高的心理問題，有更大的經濟壓力，還有更高高離婚率，家庭的幸福感也下降了，這些家庭的負面狀況甚至會減少孩子治療的效果。

育兒自信心不足：在一項針對患有自閉症孩子母親的研究中，發現父母的育兒自信心較低，可能成因有很多，首先，關於自閉症病因和定義的爭論，再加上大量不同的治療方法，常常讓父母對於最適合孩子的治療方法感到不確定和困惑，此外，孩子被診斷出自閉的時間常會有延遲，代表父母可能長期使用無效的育兒方法，讓他們自己感到沮喪，對自己的育兒能力產生懷疑。

高離婚率：育有自閉孩童的影響不僅僅局限在照顧者身上，還牽涉到整個家庭，父母壓力的增加、爭吵頻率較高以及孩子行為出現問題，都導致患有自閉孩童的父母離婚率比有通常發展孩子的家庭高，統計指出患有自閉孩童的家庭離婚率幾乎是有正常發展孩子的家庭的兩倍。

育兒壓力：自閉孩子的父母最廣泛的研究領域就是育兒壓力，與正常發展孩子以及其他發展遲緩孩子的父母相比，自閉孩子的父母經歷著更高的育兒壓力。育兒壓力的原因包括孩子的認知不足、行為問題、情緒不穩或易怒、功能依賴、過動、不服從、缺乏自理能力和適應能力較低、語言障礙、學習障礙、終身照護需求、社交困難廣泛等。

精神健康問題：撫養自閉孩子還會導致父母整體精神健康問題增加，研究發現，與正常發展孩子的父母和其他發展障礙的父母相比，自閉孩童的父母出現較多的心理健康問題，特別是憂鬱和焦慮，即使在受過良好教育、沒有顯著社經問題的自閉症孩童母親中，28％至42％的母親都患有憂鬱症傾向。

以上都是已經證實會對自閉症家長的影響，應如何面對處理？

首先，正確理解自閉症是處理壓力的第一步，深入了解自閉症的特點可以幫助家長更理解和應對孩子的行為，減輕他們的挫敗感和無助感，研究顯示更了解自閉症孩童的溝通、社交、學習和行為特徵後，父母的自信心會顯著增加，焦慮情況也顯著降低。

自閉症的孩子通常缺乏基本社交互動力與侷限的興趣，他們可能表現出不理睬他人、不展現笑容、對他人缺乏反應、無法模仿學習以及無法與其他孩子一起玩耍等困難。更重要的是光譜的概念，每位孩子表現不盡相同，有些自閉症患者終其一生都不會說話，而其他患者相對而言口語表達沒有問題，但卻不太會與他人溝通交流，只專注在自己的興趣中，試著了解孩子的光譜特性，可以用更正面的心態的陪伴他成長。

研究顯示，社會上的支持系統會減少父母的負面情緒，社會支持可以減少心理壓力、減輕憂鬱、減少育兒壓力、帶來更加樂觀的心態，為了應對撫養自閉孩童的壓力，持續的社會支持是非常重要的。在台灣，社會上有許多的資源可供自閉症家長利用，筆者在這邊提供一些社會資源給各位辛勞的家長們。

健保提供早療資源，家長觀察到孩子有自閉傾向時，可以帶孩子前往各大醫院的早期療育中心、復健科、兒童心智科進行評估。教育資源也希望滿足自閉症孩子的學習需求，經鑑定審核通過後可獲得特殊教育資源的協助。

而重大傷病卡可減免醫療費用，身心障礙手冊則可申請福利資源，可以享受到相關社會福利措施(交通補助、療育補助、到宅服務費補助等)，以提供自閉症患者更好的教育、工作和生活環境，需由醫院層級評估判定核准後才能核發。

除了政府提供的資源外，自閉症家長社群是一個非常重要的支持系統。共同面對挑戰，分享成長的歷程，已證實可以減少焦慮的情緒。這些組織通常可以提供心理輔導，幫助自閉症家長處理壓力，基金會常會舉辦工作坊、研討會和家長支持小組等活動，讓家長之間可以互相交流分享經驗，以協助自閉症家長應對親職壓力。

中華民國自閉症基金會：https://www.fact.org.tw/

台灣肯納自閉症基金會：https://www.kanner.org.tw/

星星兒社會福利基金會：https://www.starfamily.org.tw/contents/text?id=40

台北市自閉症家長協會：https://www.facebook.com/tpaa.tw/?locale=zh_TW

以上是一些社會上的基金會與家長社群供讀者參考。

外在資源是能降低某些壓力，但「以家庭為中心的療育」，更鼓勵家長除了瞭解孩子的困難，要能進一步將療育融入生活，提升孩子在自然環境中學習溝通、適應，看到孩子生命的亮點，當更能降低親職壓力。

自閉症光譜個體在某些方面可能表現得非常出色，他們可能有獨特的才華和特長，通常對於自己感興趣的領域會表現出極高的專注力和執著，可能對細微變化有非常敏銳的洞察力，這種特點有助於他們在某些專業領域內取得優異的成就，像是英國藝術家史蒂芬威爾夏僅看一眼就可以畫出整座城市景觀、台灣「非常音樂家樂團」首席音樂家王榮堅擁有敏銳的音感、日本作家東田直樹透過寫作來表達自己，還有特殊奧運會奪下金牌的那些選手們，他們藉由異於常人的專注力與執著成為了社會的驕傲。

對於在自閉症光譜低端的孩子， 訓練其溝通表達以及生活自理的能力， 期許能夠獨立自主。光譜另一端的孩子以其強項特質，有機會成就卓越，家長和社會的支持是絕對關鍵！希望我們讓自閉症孩子都能夠發揮自己的潛能，擁有豐富多彩的生命～

本文為台灣復健醫學會官網原創文章

(本文作者： 南崁康澤復健科診所 何韋德院長)